我讀 葛瑞.瑞斯維格的《千里凝視》

2011100318:59

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片頭出現一個男子的聲音:「我很怕自己會死,但是我更怕自己活得太長,因為我不能自己決定要做什麼。」他……每講兩、三個字就遲疑一下,努力想找出能表達心中意旨的話來。這種講話方式我一點都不陌生,因為我爸、我叔叔和姑姑們,還有我的姊姊和弟弟都是如此。

 

 

親愛的三姨在經過阿茲海默症的折磨七、八年之後,於去年辭世。星期六是她的逝世週年忌日,她過去指導的學生自發性合力表演了一場動人又充滿喜悅的紀念音樂會,獻給在天上的她。

 

而我正好將這本葛瑞.瑞斯維格( Gray Reiswig ) 的《千里凝視》( The Thousand Mile Stare )讀完,也許正是冥冥中的巧合吧。

 

就像作者葛瑞.瑞斯維格親身經歷過的一切感受,都曾經發生在我和家人的感覺當中:這個親愛的親人身軀明明還在,卻不知神遊到哪裡去了?見到自己六十餘年的親姊妹以為是自己的母親,見到自己疼愛了三十多年的外甥們以為是看護小姐。身為阿茲海默症者的家屬,其中的心酸不知如何才能表達其中的千萬分之一。

 

 


這本《千里凝視》在序言的部分,作家薇薇夫人說她乍看書名以為是一本有關於旅遊的書。

 

我是在知道這本《千里凝視》是紀錄一個有早發性阿茲海默症家族的真實故事,但是我本來也誤以為『千里凝視』指的是作者回過頭去追本溯源找出家中基因疾病遺傳史,而在空間和時間中回顧了數千里的漫漫長路。

 

沒想到『千里凝視』The Thousand Mile Stare,指的原來是阿茲海默症患者經常會出現的一種舉動,他們忘了自己身在何處、忘了自己與旁人是誰,只能眼神空洞、毫無目的地凝視著遠方------既非等待心愛的人歸來,也非確定遠方有何來物。只是,就只是,stare,凝視。

 

 


作者葛瑞.瑞斯維格只是很單純地將自己家族史的故事紀錄下來,讀者們卻可以從中瞭解過去和現代,在不同時間中人們對待自己家人患有阿茲海默症的態度有何不同。

 

我當然期望醫界能研發出有效防止惡化的藥物,但是我更要說,所有家中曾有阿茲海默症患者的家屬,您們辛苦了、也受苦了。老天開了我們一個好大的玩笑,這個和我們彼此相愛好幾十年病人,一天天、慢慢地、一點一點地,把我們遺忘掉了………

 






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千里凝視    

The Thousand Mile Stare : One Family's Journey Through the Struggle and Science of Alzheimer's

 

• 作者:葛瑞.瑞斯維格   Gray Reiswig
• 譯者:李靜宜
• 出版社:遠流
• 出版日期:2011年05月
• ISBN:9789573267751